![[info]](http://l-stat.livejournal.com/img/userinfo.gif?v=92.1){kind=small}
ludmilapsyholog в Скажи МА-МА!Оригинал взят у ne_togo в Скажи МА-МА!
Милана Уколова
Родилась 19 ноября 2010 года.
г. Барнаул, Алтайский край.
Гражданка РФ.
Врожденный порок сердца (ВПС).
10 мая 2011 года проперирована в НИИ ПК им. Мешалкина г.Новосибирск.
Зелёная трубочка на фотографии - трахеостома. Её установили при операции на сердце.
И вот уже год Милана дышит через эту трубочку.
Из-за трахеостомы Милана не говорит.
Плачет и смеётся она тоже беззвучно.
Лечащий врач Миланы в Барнауле "не видит поводов для оперативного вмешательства" - это из официального ответа Крайздрава.
Медицинский центр Тель-Авива Суракси:
«Выявлена полная мембрана гортани спереди, сопровождающаяся стенозом подскладочного отдела.
Необходима операция ЛТР (ларинготрахеальная реконструкция) с установкой переднего импланта.»
И давайте, я постараюсь ответить на самый первый и важный вопрос – Почему не в России?
В Барнауле такие операции не делают. По крайней мере до 5 лет.
Вопрос направления в Москву на обследование и возможную операцию «рассматривается Алтайским крайздравом».
Сколько времени этот вопрос будет «рассматриваться» - неизвестно.
Время работает против Миланы.
И я даже не о качестве жизни – о процедуре санации трахеостомы (зрелище не для слабонервных), которую мама Настя каждый день делает своей девочке, не о вынужденном молчании ребенка и даже не об ограничениях есть-купаться-гулять.
У Миланы - врожденный порок сердца. Оперированный, но порок.
Любая бронхо-легочная инфекция очень нежелательна. А трахеостома – открытые ворота инфекции.
Пишет мама Миланы:
http://eva.ru/topic/169/2942220.htm
"В июле прошлого года Милана чуть не задохнулась от образовавшегося рубца в трахее. Теперь у неё стоит максимально длинная трахеостома. Дальше удлиннять некуда. Если образуется рубец под этой трубкой, Милану не спасти. В России операции делают деткам после пяти лет, а нам сейчас 1 год и 5 месяцев. В марте мы прошли обследование в Израиле и получили счет на 49118 евро. Операция назначена на 10 июня в клинике Ихилов г.Тель-Авив. Помогите нам! Большую часть денег мы собрали, осталось собрать 251587 рублей."
Девочки и мальчики!
У Миланы - молодые, энергичные родители.
Мама Настя и папа Женя.
Они не беспомощные.
Они нашли клинику.
Они нашли почти всю сумму.
Они и сегодня, когда Вы читаете мой пост, продолжают искать деньги.
Они собрали массу справок и документов.
Они любят друг друга и свою девочку.
Помогите им, пожалуйста!
Помогите Милане свободно дышать!
( Реквизиты и некоторые подробности: )
Просьба: комментируйте там, в журнале![[info]](http://l-stat.livejournal.com/img/userinfo.gif?v=92)
ne_togo, пожалуйста. Отпишитесь хоть одной строкой, если делаете перепост и/или отправляете денежку. Это важно:)
Спасибо всем, кто откликнется
ne_togo в Скажи МА-МА! |
Милана Уколова
Родилась 19 ноября 2010 года.
г. Барнаул, Алтайский край.
Гражданка РФ.
Врожденный порок сердца (ВПС).
10 мая 2011 года проперирована в НИИ ПК им. Мешалкина г.Новосибирск.
Зелёная трубочка на фотографии - трахеостома. Её установили при операции на сердце.
И вот уже год Милана дышит через эту трубочку.
Из-за трахеостомы Милана не говорит.
Плачет и смеётся она тоже беззвучно.
Лечащий врач Миланы в Барнауле "не видит поводов для оперативного вмешательства" - это из официального ответа Крайздрава.
Медицинский центр Тель-Авива Суракси:
«Выявлена полная мембрана гортани спереди, сопровождающаяся стенозом подскладочного отдела.
Необходима операция ЛТР (ларинготрахеальная реконструкция) с установкой переднего импланта.»
И давайте, я постараюсь ответить на самый первый и важный вопрос – Почему не в России?
В Барнауле такие операции не делают. По крайней мере до 5 лет.
Вопрос направления в Москву на обследование и возможную операцию «рассматривается Алтайским крайздравом».
Сколько времени этот вопрос будет «рассматриваться» - неизвестно.
Время работает против Миланы.
И я даже не о качестве жизни – о процедуре санации трахеостомы (зрелище не для слабонервных), которую мама Настя каждый день делает своей девочке, не о вынужденном молчании ребенка и даже не об ограничениях есть-купаться-гулять.
У Миланы - врожденный порок сердца. Оперированный, но порок.
Любая бронхо-легочная инфекция очень нежелательна. А трахеостома – открытые ворота инфекции.
Пишет мама Миланы:
http://eva.ru/topic/169/2942220.htm
"В июле прошлого года Милана чуть не задохнулась от образовавшегося рубца в трахее. Теперь у неё стоит максимально длинная трахеостома. Дальше удлиннять некуда. Если образуется рубец под этой трубкой, Милану не спасти. В России операции делают деткам после пяти лет, а нам сейчас 1 год и 5 месяцев. В марте мы прошли обследование в Израиле и получили счет на 49118 евро. Операция назначена на 10 июня в клинике Ихилов г.Тель-Авив. Помогите нам! Большую часть денег мы собрали, осталось собрать 251587 рублей."
Девочки и мальчики!
У Миланы - молодые, энергичные родители.
Мама Настя и папа Женя.
Они не беспомощные.
Они нашли клинику.
Они нашли почти всю сумму.
Они и сегодня, когда Вы читаете мой пост, продолжают искать деньги.
Они собрали массу справок и документов.
Они любят друг друга и свою девочку.
Помогите им, пожалуйста!
Помогите Милане свободно дышать!
( Реквизиты и некоторые подробности: )
Просьба: комментируйте там, в журнале
ne_togo, пожалуйста. Отпишитесь хоть одной строкой, если делаете перепост и/или отправляете денежку. Это важно:)Спасибо всем, кто откликнется
а училка строгая, мы ее побаиваемся. кстати, последние два-три дз Соня прям самостоятельно делала - писала и играла нотки. я даже не проверяла.
хвастаюсь )))
и мне навеяло.
живу почти как в Индии: под окном мутная грязная река и пробка из мотоциклов, жара, босая женщина вешает белье )))
утром рассказывает: я еще немного поиграла, выключила компьютер, а потом САМА СЕБЕ ПОЧИТАЛА.
(у нас ритуал - мы всегда читаем ей перед сном)
мы переехали!
сегодня у них в общеобразовательной школе был День матери. ну там позвали родителей и соорудили концерт из школьников. Соня сама вызвалась играть на виолончели, сама выбрала пьесу. вчера репетировали. сегодня боялась, но вышла, собралась и сыграла. не блестяще, но неплохо.
я ее хвалить, а она: "я могла бы сыграть и лучше. вчера на репетиции было лучше".
это потрясающе, настолько адекватно оценивать себя. а ведь на репетициях от ошибок может и заплакать (обидно ей, что сразу не получается, а надо трудиться).
второй концерт в жизни, и второй раз она переживает, даже ревет, но потом собирается в кучку и играет. я рада, правда )))
- А что это?
- Это духи, хочешь - пшикнись.
Пшикнулась. Ходит довольная, пахнет Кензо.
а на подоконнике растет кинза )))
мы ее отрываем по чуть-чуть и едим. она пошла, поела. тоже пахнет.
и тут до меня дошло ))))
все меньше свободных мест в замке!
когда грузили его в эвакуатор, даже немножно жалко стало - и мне, и Кире. ))))
Profile
- hiperonim
- Птица
- http://ptiza.ru
Syndicate
